👉🩺नैनीताल : धारी गांव के तीन सगे भाई दुर्लभ आनुवंशिक रोग से पीड़ित, सूरज ढलते ही छिन जाती है दृष्टि; हाथ–पैरों में 13–13 अंगुलियां और अत्यधिक भूख से जूझ रहा पूरा परिवार

नवीन समाचार, नैनीताल, 20 नवंबर 2025 (Nainital-Brothers Suffering Rare Genetic Disease)। नैनीताल जनपद के बेतालघाट विकासखंड के धारी गांव से एक अत्यंत विचित्र, दुरूह तथा संवेदनशील प्रकरण सामने आया है, जिसमें एक ही परिवार के तीन सगे भाई जन्मजात दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित होकर न केवल सांध्यकालीन अंधत्व का सामना कर रहे हैं, बल्कि हाथ–पैरों में अतिरिक्त अंगुलियों, अत्यधिक भूख और लगातार बिगड़ती शारीरिक क्षमता से जूझ रहे हैं। सूरज ढलते ही इनकी आंखें काम करना बंद कर देती हैं और ये पूर्णतः दूसरों पर निर्भर हो जाते हैं। चिकित्सकों ने इसे ‘लॉरेंस मून बेडिल सिंड्रोम’ नामक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक रोग बताया है, जिसका स्थायी उपचार आज भी उपलब्ध नहीं है।

दुर्लभ बीमारी ने एक ही परिवार के तीन बेटों का जीवन किया प्रभावित

आनुवंशिक रोग ने बचपन से ही छीनी सामान्य जीवन की क्षमता

प्राप्त जानकारी के अनुसार 34 वर्षीय बालम जंतवाल, 29 वर्षीय गौरव तथा 25 वर्षीय कपिल—तीनों सगे भाई—जन्म से ही इस बीमारी के दुष्प्रभावों से जूझ रहे हैं। सूर्यास्त के बाद इनकी दृष्टि तेजी से लुप्त हो जाती है और पूर्ण अंधकार जैसे हालात बन जाते हैं। यह समस्या बचपन में ही दिखाई देने लगी थी, परंतु आर्थिक अभाव में परिवार उपचार के बड़े स्तर तक पहुंच नहीं सका।

हाथ–पैरों में 13–13 अंगुलियां, सामान्य कार्य भी बन जाते हैं चुनौती

तीनों भाई बहु-अंगुलिकता (Polydactyly) से भी पीड़ित हैं।

• बालम—दोनों हाथों में 13–13 तथा पैरों में 12–12 अंगुलियां
• गौरव—हाथ–पैरों में 13–13 अंगुलियां
• कपिल—हाथ–पैरों में 12–12 अंगुलियां

अतिरिक्त अंगुलियां होने से इनके लिए सामान्य घरेलू कार्य, पकड़ने–सीने–लिखने जैसी क्रियाएं भी अत्यंत कठिन हो जाती हैं।

बीमारी का चिकित्सीय स्वरूप—सूर्यास्त के बाद क्यों नहीं दिखता?

चिकित्सकों के अनुसार ‘लॉरेंस मून बेडिल सिंड्रोम’ अत्यंत दुर्लभ

मेडिकल कॉलेज हल्द्वानी के प्राचार्य डॉ. जीएस तितियाल के अनुसार इस बीमारी में आंखों की रॉड कोशिकाएं निष्क्रिय होने लगती हैं, जिसके कारण सांध्यकालीन दृष्टि समाप्त हो जाती है। सूर्यास्त के समय आंखें प्रकाश ग्रहण नहीं कर पातीं और रोगी अंधेरे में सामान्य रूप से चल–फिर भी नहीं पाता।
साथ ही यह बीमारी पूर्णतः आनुवंशिक होती है, जिसमें अतिरिक्त अंगुलियां, हार्मोनल गड़बड़ी, त्वचा रोग, मोटापा और अत्यधिक भूख सामान्य लक्षण माने जाते हैं।

सामुदायिक स्वास्थ्य केंद्र गरमपानी के डॉ. गौरव कैड़ा का मत

डॉक्टरों का कहना है कि अत्यधिक भूख और बढ़ता वजन भी इसी बीमारी का सह–लक्षण है। रोगी का शरीर सामान्य भोजन को पर्याप्त नहीं मानता और भूख बार–बार लगती रहती है, जिससे परिवार पर खाद्य व्यय का अतिरिक्त दबाव पड़ता है।

एक बार में 15 रोटियां—अत्यधिक भूख बन रही भारी चुनौती

दिहाड़ी मजदूरी वाला परिवार झेल रहा दैत्याकार आर्थिक बोझ

तीनों भाइयों की अत्यधिक भूख परिवार की सबसे बड़ी आर्थिक समस्या बन चुकी है। प्रत्येक भाई एक बार के भोजन में लगभग 15 रोटियां खा जाता है। तीनों के भोजन को पूरा करने में प्रतिदिन लगभग 40–45 रोटियां लगती हैं, जो दिहाड़ी मजदूरी करने वाले परिवार के लिए लगभग असंभव चुनौती है।

उनकी मां सावित्री का कहना है कि कई बार भोजन की कमी के कारण बेटे अधूरा पेट लेकर सो जाते हैं और भूख के कारण रातभर बेचैन रहते हैं।

परिवार की करुण दास्तान—उपचार में संपत्ति खत्म, पिता का बोझ झेलते-झेलते निधन

हृदय में छेद और अन्य बीमारियों ने डाला अतिरिक्त दबाव

बालम के हृदय में 8 मिमी का छेद भी पाया गया था, जिसके उपचार में परिवार की सारी जमा–पूंजी समाप्त हो गई। कपिल और गौरव भी स्वास्थ्यगत समस्याओं से जूझते रहे। लगातार बढ़ते खर्च और मानसिक तनाव ने इनके पिता को पूरी तरह तोड़ दिया और दो वर्ष पूर्व उनका निधन हो गया।

अब परिवार को मिलने वाली मात्र 1500 रुपये की दिव्यांग पेंशन आवश्यकताओं के सामने अत्यंत अपर्याप्त साबित हो रही है।

आजीविका और बीमारी—दोनों की मार

सूरज ढलते ही काम रोकने को मजबूर

– बालम बकरियां चराता है
– गौरव स्टोन क्रशर में दिहाड़ी मजदूर
– कपिल एक छोटे होटल में काम करता है
परंतु तीनों सूर्यास्त के बाद बाहर नहीं चल पाते, जिससे आय के साधन अत्यंत सीमित हो जाते हैं।

प्रशासन और समाज से सहायता की अपील

यह परिवार आज भी बेहतर चिकित्सा, भोजन, वित्तीय सहयोग और जीवन–निर्वाह की न्यूनतम सुविधाओं के लिए संघर्षरत है। मां सावित्री का कहना है कि यदि उपचार के लिए सरकारी सहायता और पोषण सामग्री मिल सके तो बेटों का जीवन काफी हद तक सुधर सकता है।

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